01.03.2024
SprávyPrezidentka sa stretla s pacientmi trpiacimi zriedkavými chorobami
Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sa prezidentka Zuzana Čaputová stretla s ľuďmi, ktorí majú nevyliečiteľné zriedkavé choroby. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb si vždy pripomíname posledný februárový deň a slúži na zvýšenie povedomia o chorobách, ktoré postihujú len malý počet ľudí a často sú vo verejnosti prehliadané.
"Obrovská vnútorná sila pacientov so zriedkavými chorobami zdolávať prekážky a nevzdávať sa môže byť pre nás všetkých veľkým vzorom a inšpiráciou," uvádza prezidentka SR Zuzana Čaputová na svojej oficiálnej stránke Facebook.
V súčasnosti sa odhaduje, že existuje medzi 5 000 a 8 000 rôznych zriedkavých chorôb, ktoré ovplyvňujú 6 % až 8 % celkovej populácie, čo znamená približne 27 až 36 miliónov ľudí len v Európskej únii. Na Slovensku žije podľa odhadov takmer 300-tisíc, ktorí trpia zriedkavou chorobou. 80 % zo všetkých zriedkavých chorôb je genetického pôvodu. Choroby často postihujú ľudí v rôznych životných obdobiach a môžu mať závažné dôsledky pre postihnutých aj ich rodiny.
Vďaka Slovenskej aliancii zriedkavých chorôb a jej členským organizáciám majú osoby dlhodobú podporu. Pre mnohých pacientov a ich príbuzných predstavujú organizácie oporu a útočisko, kde môžu získať potrebné informácie a povzbudenie.
Zdroj: oficiálna stránka Facebook prezidentky SR Zuzany Čaputovej, oficiálna webová stránka ŠÚKL
TS
najsledovanejšie:
za posledných 30 dní
Vyskúšajte simulátor autizmu v Banskej Bystrici
Od 2. apríla do 5. apríla 2024 má verejnosť možnosť zažiť, čo to znamená byť v topánkach osoby s autizmom prostredníctvom inovatívneho simulátora autizmu využívajúceho technológiu virtuálnej reality.
viacPomáhajú aj vo vašom regióne, pomôžte im získať Cenu publika prestížneho ocenenia
Občianske združenie Úsmev pre druhých sa spomedzi 280 projektov zo 6 krajín dostalo do finálnej tridsiatky projektov ceny SozialMarie. Jedna z najstarších svetových cien pre sociálne inovácie s veľkým dopadom oslavuje okrúhle dvadsiate výročie.
viacPavol z Oravy vytvára umelecké portréty ľudí so zdravotným znevýhodnením
Svoju vášeň pre fotografiu spojil s prácou v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR, kde poskytuje osobnú asistenciu ľuďom postihnutým nervovosvalovými ochoreniami.
viac