Dominik sa narodil v roku 2012 ako druhé dieťa do rodiny. Pôrod bol bez komplikácií a na svet prišiel ako zdravé dieťa. Do jeho troch rokov napredoval a vyvíjal sa podobne ako všetci jeho rovesníci. Neskôr sa objavili prvé problémy. Dominik skolaboval. Musel byť hospitalizovaný, absolvoval magnetickú rezonanciu. Lekári mali podozrenie na odumieranie mozgu, čo sa však nepotvrdilo. Odvtedy sa začal kolotoč všetkých možných vyšetrení – neurologické, metabolické, genetické, kardiologické a psychiatrické. Výsledkom bola diagnostikovaná epilepsia, poruchy správania a inkontinencia 3. stupňa. Dominik sa tiež narodil s arytmiou srdca 3. stupňa, avšak operovaný nebol. Dodnes je v sledovaní kardiologickej ambulancie v Košiciach, kde pravidelne absolvujeme kontroly EKG. Všetkých odborných lekárov máme v Košiciach, len ambulanciu genetiky v Humennom.

Dominik sa rád vo voľnom čase kolobežkuje, bicykluje alebo počúva svoje obľúbené pesničky. Dominik navštevuje základnú školu u nás v dedine, dokonca má v škole aj svojho asistenta, ktorý mu pomáha s učením. Napriek tomu ide Dominikovi učenie pomalšie, čo je však aj kvôli jeho zhoršenej pamäti.

V roku 2019 sa narodila Emka ako vysnívané dievčatko a tretie dieťa do rodiny. Tehotenstvo aj pôrod bol bez komplikácií. Keď mala Emka 2 roky, začali sa objavovať rovnaké problémy ako u Dominika. Skolabovala a vďaka duchaprítomnosti susedov je dnes medzi nami. Absolvovali sme všetky vyšetrenia ako pri Dominikovi a diagnóza je totožná.

Navyše, Emka stále nerozpráva, čo celú situáciu komplikuje – nie všetkému, čo hovoríme, rozumie. Rada sa hráva s legom alebo plyšovými hračkami. Emka má od narodenia problémy so srdiečkom, ale berie na to lieky -  Concor. Avšak kvôli problémom so srdcom je aj medikamentózna liečba Emky zložitá. Nesmie brať lieky predlžujúce qt interval, aby nedošlo ku kolapsu. Dvakrát ročne absolvujeme kontroly na kardiológii v Košiciach, a tiež na onkológii, rovnako v Košiciach, kvôli Emkinmu hemangiómu na pečeni. Emka nenavštevuje škôlku, keďže obaja sú stále plienkovaní. Cez noc potrebuje dcéra detektor epileptických záchvatov.

Začiatkom roku 2023 nám prišli výsledky genetického vyšetrenia z Prahy a u oboch detí bol diagnostikovaný Verheij syndróm. Táto diagnóza je charakterizovaná mentálnym postihnutím, retardáciou rastu, dysmorfnými črtami tváre a abnormalitami kostry stavcov. Doposiaľ nám neboli zo strany lekárov odporúčané žiadne terapie alebo domáce cvičenia. Jediné čo nateraz vieme, že nás čaká ďalšie kolo odborných vyšetrení.

Deti doteraz neabsolvovali žiadnu terapiu. Ako matka im túžim zabezpečiť tú najlepšiu starostlivosť a naplniť všetky ich potreby. V tejto komplikovanej dobe je pre nás veľmi ťažké utiahnuť všetky náklady na ich liečbu, cestovanie k špecialistom a ďalšie potrebné veci. Za každú pomoc, či už materiálnu alebo finančnú ďakujeme.