Prihlásiť sa
Registrovať
01.03.2023
SprávyPosledný februárový deň je už roky venovaný pacientom s raritným ochorením
Už 16 rokov si spoločnosť v posledný februárový deň pripomína existenciu vzácnych ochorení u pacientov po celom svete - 28. február ako Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na Slovensku sa problematike zriedkavých ochorení venuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb.
Za zriedkavé ochorenia je považované také, ktoré postihuje malý počet ľudí v rámci celej populácie. V súčasnosti na Slovensku trpí zriedkavým ochorením približne 300 tisíc pacientov. Ochorenia sú chronické a často krát život ohrozujúce, pričom je nepochybne zasiahnutá celá rodina pacienta. K zriedkavým ochoreniam patria najmä Alportov syndróm, Rettov syndróm, Cystická fibróza, lupus, Fábryho choroba, Huntingtonova choroba, Turnerov syndróm, pľúcna artériová hypertenzia, a mnohé iné zo 6 tisíc až 8 tisíc známych raritných ochorení.
Snahou mnohých kampaní v tento deň je poukázať na dôležitosť zvýšenia povedomia a informovanosti laickej verejnosti, zabezpečenie rovnakého prístupu k zdravotnej starostlivosti ako aj vytvorenia priestoru na výmenu skúseností medzi ľuďmi so zriedkavým ochorením. „Rovnocenný prístup k starostlivosti je veľkou výzvou solidarity spoločnosti 21. storočia. Nedostatočné vedecké poznanie nemôže byť dôvodom odopierať diagnostiku, liečbu či starostlivosť,“ uviedla zakladateľka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková. V niektorých prípadoch čakajú pacienti so vzácnym ochorením na správnu diagnostiku aj 30 rokov.
Viac sa o jednotlivých zriedkavých ochoreniach dozviete aj na www.genetickesynromy.sk
TS
najsledovanejšie:
za posledných 30 dní
Spúšťame inovácie v krízovej intervencii. Súčasťou môžete byť aj vy
Občianske združenie Úsmev pre druhých pripravuje inovačný medzinárodný projekt, ktorý sa má zamerať na riešenie krízovej intervencie. Zapojiť sa môžete do anonymného prieskumu, ktorý zaberie 10-15 minút.
viacMáte súrodenca so zdravotným postihnutím? Táto iniciatíva vás zaujme.
V Prešove vzniká projekt pre dospelých súrodencov osôb so zdravotným znevýhodnením. Stojí za ním doktorandka z inštitútu psychológie a študentka Sokratovho inštitútu Viktória Majdáková.
viacV sobotu sa uskutoční šiesty dobrovoľnícky deň v centre Usmejsa
Najmä vďaka Vám - dobrovoľníkom sa centrum Usmejsa posúva rýchlo dopredu. Aj preto dnes máme hotový animoterapeutický priestor s milýmizvieratkami, predpripravenú komunitnú záhradu, pripravené enviro prvky. Počas jari a leta sme spoločne vyčistili pozemok, zachránili starý sad, vybudovali základy pre domčeky a mnoho sa spravilo aj v interiéri - vymaľovala sa drevená fasáda i stenu centra, ukončila sa elektrika, podlahy i voda. Stačí to tam už len poriadne upratať. Dokončiť potrebujeme i ďalšie v
viac
