Prihlásiť sa
Registrovať
01.03.2023
SprávyPosledný februárový deň je už roky venovaný pacientom s raritným ochorením
Už 16 rokov si spoločnosť v posledný februárový deň pripomína existenciu vzácnych ochorení u pacientov po celom svete - 28. február ako Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na Slovensku sa problematike zriedkavých ochorení venuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb.
Za zriedkavé ochorenia je považované také, ktoré postihuje malý počet ľudí v rámci celej populácie. V súčasnosti na Slovensku trpí zriedkavým ochorením približne 300 tisíc pacientov. Ochorenia sú chronické a často krát život ohrozujúce, pričom je nepochybne zasiahnutá celá rodina pacienta. K zriedkavým ochoreniam patria najmä Alportov syndróm, Rettov syndróm, Cystická fibróza, lupus, Fábryho choroba, Huntingtonova choroba, Turnerov syndróm, pľúcna artériová hypertenzia, a mnohé iné zo 6 tisíc až 8 tisíc známych raritných ochorení.
Snahou mnohých kampaní v tento deň je poukázať na dôležitosť zvýšenia povedomia a informovanosti laickej verejnosti, zabezpečenie rovnakého prístupu k zdravotnej starostlivosti ako aj vytvorenia priestoru na výmenu skúseností medzi ľuďmi so zriedkavým ochorením. „Rovnocenný prístup k starostlivosti je veľkou výzvou solidarity spoločnosti 21. storočia. Nedostatočné vedecké poznanie nemôže byť dôvodom odopierať diagnostiku, liečbu či starostlivosť,“ uviedla zakladateľka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková. V niektorých prípadoch čakajú pacienti so vzácnym ochorením na správnu diagnostiku aj 30 rokov.
Viac sa o jednotlivých zriedkavých ochoreniach dozviete aj na www.genetickesynromy.sk
TS
najsledovanejšie:
za posledných 30 dní
Zabehnite si v septembri beh, ktorý pomôže Riškovi
V septembri sa bude konať už 5. ročník benefičného behu „Ružinovský kolotoč“. Všetci bežecký nadšenci sa stretnú 16. septembra o 8.30 v parku Ostredky v Bratislave. Vítaní sú všetci, ktorí sa chcú zabaviť, zašportovať si a podporiť peknú myšlienku. Beh je určený pre profesionálnych aj amatérskych bežcov.
viacNenechajte si tento víkend ujsť Radničkine trhy
Zajtra 8. septembra sa začína tradičné podujatie na zviditeľnenie zamestnávania ľudí so zdravotným postihnutím - Radničkine trhy. Ide o predajno-prezentačné trhy chránených dielní, sociálnych podnikov a zariadení sociálnych služieb. Radničkine trhy začínajú zajtra o 13. hodine v prietoroch Starej tržnice v Bratislave.
viacSúťaž pre zdravotne znevýhodnených „umelcov“
Úrad komisára pre osoby so zdravotným znevýhodnením vyhlásil súťaž pre zdravotne znevýhodnených ľudí, ktorí majú chuť prispieť svojou kreativitou k tvorbe obálky knihy o ľudských právach. Kniha pojednáva o viacerých rozsudkoch týkajúcich sa ľudí so zdravotným znevýhodnením, a to nie je v našej krajine.
viac
