01.03.2023
SprávyPosledný februárový deň je už roky venovaný pacientom s raritným ochorením
Už 16 rokov si spoločnosť v posledný februárový deň pripomína existenciu vzácnych ochorení u pacientov po celom svete - 28. február ako Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na Slovensku sa problematike zriedkavých ochorení venuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb.
Za zriedkavé ochorenia je považované také, ktoré postihuje malý počet ľudí v rámci celej populácie. V súčasnosti na Slovensku trpí zriedkavým ochorením približne 300 tisíc pacientov. Ochorenia sú chronické a často krát život ohrozujúce, pričom je nepochybne zasiahnutá celá rodina pacienta. K zriedkavým ochoreniam patria najmä Alportov syndróm, Rettov syndróm, Cystická fibróza, lupus, Fábryho choroba, Huntingtonova choroba, Turnerov syndróm, pľúcna artériová hypertenzia, a mnohé iné zo 6 tisíc až 8 tisíc známych raritných ochorení.
Snahou mnohých kampaní v tento deň je poukázať na dôležitosť zvýšenia povedomia a informovanosti laickej verejnosti, zabezpečenie rovnakého prístupu k zdravotnej starostlivosti ako aj vytvorenia priestoru na výmenu skúseností medzi ľuďmi so zriedkavým ochorením. „Rovnocenný prístup k starostlivosti je veľkou výzvou solidarity spoločnosti 21. storočia. Nedostatočné vedecké poznanie nemôže byť dôvodom odopierať diagnostiku, liečbu či starostlivosť,“ uviedla zakladateľka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková. V niektorých prípadoch čakajú pacienti so vzácnym ochorením na správnu diagnostiku aj 30 rokov.
Viac sa o jednotlivých zriedkavých ochoreniach dozviete aj na www.genetickesynromy.sk
TS
najsledovanejšie:
za posledných 30 dní
Vyskúšajte simulátor autizmu v Banskej Bystrici
Od 2. apríla do 5. apríla 2024 má verejnosť možnosť zažiť, čo to znamená byť v topánkach osoby s autizmom prostredníctvom inovatívneho simulátora autizmu využívajúceho technológiu virtuálnej reality.
viacPomáhajú aj vo vašom regióne, pomôžte im získať Cenu publika prestížneho ocenenia
Občianske združenie Úsmev pre druhých sa spomedzi 280 projektov zo 6 krajín dostalo do finálnej tridsiatky projektov ceny SozialMarie. Jedna z najstarších svetových cien pre sociálne inovácie s veľkým dopadom oslavuje okrúhle dvadsiate výročie.
viacNadácia Kia podporí inkluzívne športové aktivity vo výške viac ako 70 000 eur
Grantový program Inšpirácia Pohybom 2024 ponúka jedinečnú príležitosť pre neziskové organizácie zamerané na športovcov so zdravotným znevýhodnením. Uzávierka žiadostí o grant je 12.4.2024
viac