Prihlásiť sa
Registrovať
10.05.2023
SprávyZapojte sa do online dotazníka venovanému deťom s tvárovými odlišnosťami
Zakladatelia občianskeho združenia Výnimočná tvár žiadajú ostatných rodičov a učiteľov materských škôl o pomoc prostredníctvom zapojenia sa do ich prieskumu. Cieľom iniciatívy je zistiť prostredníctvom dotazníka názor verejnosti na problematiku začlenenia detí s tvárovými odlišnosťami, ktoré majú predpoklad na začlenenie sa do kolektívu v bežnej škôlke.
Rodičia trojročnej Eli aktuálne riešia jej nástup do materskej školy, s čím sú prirodzene spojené veľké výzvy pri jej začleňovaní do kolektívu. Radi by pre ňu vytvorili príjemnejšie prostredie, resp. chcú jej nový kolektív lepšie pripraviť na jej nástup do škôlky, nakoľko sú si vedomí, že prvý dojem vyvoláva rôzne reakcie. Doposiaľ sa Eli pohybovala prevažne v kruhu rodiny, priateľov a známych, ktorí ju poznajú od malička a jej vzhľad teda neriešia. Berú ju takú, aká je.
„Ľudia sa neznámeho boja, je to úplne v poriadku. My chceme z neznámeho urobiť známe a pomôcť tak aj ostatným deťom s tvárovou odlišnosťou, aby mali ľahšie prijatie do spoločnosti" uvádzajú rodičia Eli na oficiálnych stránkach o.z. Výnimočná tvár.
Eli sa narodila v roku 2020 s raritným genetickým syndrómom Treacher-Collins syndrómom, ktorého typickým znakom sú nevyvinuté tvárové kosti (najmä lícne kosti) a z toho vyplývajúce deformity tváre a charakteristická zmena vzhľadu. Viac informácií o raritných genetických
syndrómoch sa dozviete na www.genetickesyndromy.sk alebo na www.vynimocnatvar.sk.
Ak máte chuť pomôcť nielen rodičom Eli, ale aj iným rodičom detí s tvárovými odlišnosťami môžete sa zapojiť do krátkeho anonymného online prieskumu, ktorý nájdete TU.
TS
najsledovanejšie:
za posledných 30 dní
Zabehnite si v septembri beh, ktorý pomôže Riškovi
V septembri sa bude konať už 5. ročník benefičného behu „Ružinovský kolotoč“. Všetci bežecký nadšenci sa stretnú 16. septembra o 8.30 v parku Ostredky v Bratislave. Vítaní sú všetci, ktorí sa chcú zabaviť, zašportovať si a podporiť peknú myšlienku. Beh je určený pre profesionálnych aj amatérskych bežcov.
viacNenechajte si tento víkend ujsť Radničkine trhy
Zajtra 8. septembra sa začína tradičné podujatie na zviditeľnenie zamestnávania ľudí so zdravotným postihnutím - Radničkine trhy. Ide o predajno-prezentačné trhy chránených dielní, sociálnych podnikov a zariadení sociálnych služieb. Radničkine trhy začínajú zajtra o 13. hodine v prietoroch Starej tržnice v Bratislave.
viacSúťaž pre zdravotne znevýhodnených „umelcov“
Úrad komisára pre osoby so zdravotným znevýhodnením vyhlásil súťaž pre zdravotne znevýhodnených ľudí, ktorí majú chuť prispieť svojou kreativitou k tvorbe obálky knihy o ľudských právach. Kniha pojednáva o viacerých rozsudkoch týkajúcich sa ľudí so zdravotným znevýhodnením, a to nie je v našej krajine.
viac
