10.05.2023

Zapojte sa do online dotazníka venovanému deťom s tvárovými odlišnosťami

Zakladatelia občianskeho združenia Výnimočná tvár žiadajú ostatných rodičov a učiteľov materských škôl o pomoc prostredníctvom zapojenia sa do ich prieskumu. Cieľom iniciatívy je zistiť prostredníctvom dotazníka názor verejnosti na problematiku začlenenia detí s tvárovými odlišnosťami, ktoré majú predpoklad na začlenenie sa do kolektívu v bežnej škôlke.

Rodičia trojročnej Eli aktuálne riešia jej nástup do materskej školy, s čím sú prirodzene spojené veľké výzvy pri jej začleňovaní do kolektívu. Radi by pre ňu vytvorili príjemnejšie prostredie, resp. chcú jej nový kolektív lepšie pripraviť na jej nástup do škôlky, nakoľko sú si vedomí, že prvý dojem vyvoláva rôzne reakcie. Doposiaľ sa Eli pohybovala prevažne v kruhu rodiny, priateľov a známych, ktorí ju poznajú od malička a jej vzhľad teda neriešia. Berú ju takú, aká je.

„Ľudia sa neznámeho boja, je to úplne v poriadku. My chceme z neznámeho urobiť známe a pomôcť tak aj ostatným deťom s tvárovou odlišnosťou, aby mali ľahšie prijatie do spoločnosti" uvádzajú rodičia Eli na oficiálnych stránkach o.z. Výnimočná tvár.

Eli sa narodila v roku 2020 s raritným genetickým syndrómom Treacher-Collins syndrómom, ktorého typickým znakom sú nevyvinuté tvárové kosti (najmä lícne kosti) a z toho vyplývajúce deformity tváre a charakteristická zmena vzhľadu. Viac informácií o raritných genetických
syndrómoch sa dozviete na www.genetickesyndromy.sk alebo na www.vynimocnatvar.sk.

Ak máte chuť pomôcť nielen rodičom Eli, ale aj iným rodičom detí s tvárovými odlišnosťami môžete sa zapojiť do krátkeho anonymného online prieskumu, ktorý nájdete TU.

TS