29.09.2022

Na konci prázdnin sa na Liptove stretli rodiny s Angelmanovým syndrómom

Posledný prázdninový víkend sa v prostredí Liptovskej Teplej stretlo deväť rodín, ktorých deti majú genetické ochorenie Angelmanov syndróm. Stretávanie rodín má niekoľkoročnú tradíciu a je pre rodičov obohacujúce vo viacerých oblastiach, nakoľko starostlivosť o dieťa s viacnásobným postihnutím je náročná.

Toto stretnutie sa uskutočnilo vďaka manželom Benčovým, ktorí koordinovali celý pobyt a zabezpečili sponzorov. Deti, ako aj ich súrodenci, absolvovali canisterapiu, špeciálnu stimuláciu či muzikoterapiu. Rodičia si mohli oddýchnuť na zvukovej relaxácii a vyskúšať si masáž tibetskými miskami. Na regeneráciu a zábavu mohli rodiny využiť bazén, sauny ako aj masáže.

V sobotu boli pre deti k dispozícii osobní asistenti, ktorí sa im venovali počas celého dňa a rodičia si mohli vymeniť cenné informácie, ktoré sa týkali augmentatívnej a alternatívnej komunikácie, rôznych kompenzačných pomôcok, vývoja podpornej liečby na Angelmanov syndróm.

Pribudli nové rodiny, ktoré potrebujú konkrétne informácie o ochorení, fungovaní rodiny, kontaktov sa špecialistov a rehabilitačné centrá. Celé stretnutie sa viedlo v rodinnej pohode, keďže väčšina rodín sa pozná už niekoľko rokov a mnohé z nich sa pravidelne stretávajú počas celého roka.

TS