27.01.2023

Do vyzbierania dvoch miliónov eur pre Editku zostáva len pár mesiacov

V decembri minulého roku bola prostredníctvom portálu Ľudiaľudom.sk spustená verejná zbierka pre Editku Rischerovú, ktorej bolo v novembri 2022 vo veku 19 mesiacov diagnostikované závažné genetické ochorenie - spinálna muskulárna atrofia druhého typu (SMA II). Cieľová suma zbierky sú 2 milióny eur, pričom k dnešnému dňu je vyzbieraných niečo málo cez 381-tisíc, čo predstavuje 19% z celkovej sumy.

Účelom zbierky je získať financie na liek Zolgensma, na ktorý podľa rozhodnutia poisťovne nemá Editka nárok, pretože nespĺňa kritéria. Po zrealizovaní potrebných vyšetrení a odberov bolo zistené, že Editka je vhodným kandidátom na aplikovanie tohto jednorázového lieku. Po jeho podaní by bol jej stav zastabilizovaný a mohla by ďalej rehabilitovať. V Editkinom príbehu ide skutočne o čas, nakoľko je potrebné podať liek dieťaťu do veku dvoch rokov.

Poisťovne u našich susedov v Čechách a Rakúsku génovú terapiu liekom Zolgensma preplácajú. U nás bola niekoľkým deťom preplatená z časti alebo v plnej výške. Žiadosť Editkiných rodičov poisťovňa zamietla už po tretíkrát. Preto žiadajú o pomoc verejnosť. Prispieť na liečbu malej Editky môžete TU.

Spinálna svalová atrofia (SMA) je autosomálne recesívne genetické ochorenie. Oficiálne je zaradená medzi tzv. vzácne ochorenia, avšak medzi smrteľnými dedičnými chorobami zaujíma druhé miesto. Deti s SMA II sú schopné sedieť, liezť, prípadne stáť alebo spraviť pár krokov, avšak po objavení sa príznakov ochorenia túto schopnosť postupne strácajú. Pri tomto type ochorenia dochádza často k respiračným infekciám a nezvládnutiu dychovej nedostatočnosti. Intelekt, komunikačné schopnosti či emocionálny vývoj nie je zasiahnutý. Viac o ochorení sa dočítate na www.genetickesyndromy.sk.

TS