1
×
Logo Úsmev pre druhých
Prihlásiť sa Registrovať
Logo Úsmev pre druhých
Podporte nás a darujte úsmev druhým

Váš finančný dar nám pomôže stabilizovať a rozšíriť našu pomoc pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Ďakujeme :)

300€ 100€ 50€ 20€
Vlastná suma - jednorazový dar
Meno, priezvisko a email
Spôsob platby

Zvýraznené políčka sú povinné.
Darujte jednorazovo
Podporte nás a darujte úsmev druhým

Váš pravidelný finančný dar nám pomôže stabilizovať a rozšíriť našu pomoc pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Ďakujeme :)

100€ 55€ 15€ 5€
Vlastná suma - pravidelný dar
Meno, priezvisko a email
Spôsob platby

Zvýraznené políčka sú povinné.
Darujte pravidelne

Magazín

späť

10.08.2023

Správy

August patrí spinálnej muskulárnej atrofii


August je od roku 1996 vyhlásený Americkou organizáciou Cure SMA za mesiac povedomia o spinálnej muskulárnej atrofii (SMA). Toto vážne ochorenie je jedným zo sedemtisíc zriedkavých ochorení, pri ktorom je pacient odkázaný na komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Dnes sa k zvyšovaniu povedomia pridávajú mnohé organizácie nielen vo svete, ale aj na Slovensku.

Spinálna muskulárna atrofia je progresívne ochorenie, ktoré má tendenciu neustále sa zhoršovať, avšak pri včasnom poskytnutí komplexnej starostlivosti sa pacienti dožívajú vyššieho veku. Podobne ako väčšina zriedkavých ochorení aj SMA má pôvod v genetike, teda je dedičné. V dôsledku diagnózy je oslabované svalstvo pacienta, svaly zodpovedné za pohyb, dýchanie či prehĺtanie sa stále zmenšujú.

V rámci liečby bol na Slovensku prelomový rok 2018, kedy Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky schválilo prvý liek na SMA – Spinraza, pričom týmto liekom boli liečení len detskí pacienti, u ktorých sa ešte ochorenie veľmi nerozvinulo. V súčasnosti majú detskí aj dospelí pacienti k dispozícií tri druhy liekov. Dnes už existujú štúdie a dáta aj v súvislosti s liečbou dospelých muskulárnych atrofikov. Liečba im je indikovaná v aplikačných centrách v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach, pričom o druhu podaného lieku rozhoduje ošetrujúci lekár v aplikačnom centre.

V roku 2020 žilo na Slovensku približne šesťdesiat detských a odhadom dvadsať dospelých pacientov s SMA. V Európe sa s touto diagnózou narodí ročne 550 až 600 detí. Spinálna muskulárna atrofia sa vyskytne približne u jedného z desaťtisíc narodených detí.

 

TS

najsledovanejšie:

za posledných 30 dní

02.05.2024
Správy

Bra Air ponúka bezplatné vyhliadkové lety pre deti do zdravotným znevýhodnením

Spoločnosť Bra Air otvorila svoju pobočku v Poprade. S týmto krokom prichádza aj nádherná iniciatíva - bezplatné vyhliadkové lety okolo majestátnych Tatier pre deti so zdravotným znevýhodnením alebo dlhodobo choré deti.

viac
29.04.2024
Správy

Asperger vs. Wittgenstein – divadelné predstavenie spojené s diskusiou na tému autizmu

Ako vidia svet ľudia s autizmom? Ako by mohol vyzerať, keby sme ho vnímali ich zmyslami? Divadelné predstavenie divadla Non.Garde s názvom "Asperger vs. Wittgenstein" prichádza s jedinečnou kombináciou divadelného umenia a diskusie na tému autizmu.

viac
07.05.2024
Správy

Osoby so zdravotným znevýhodnením budú cestovať s európskymi preukazmi

Poslanci Európskeho parlamentu nedávno definitívne schválili zavedenie európskych preukazov a európskych parkovacích preukazov pre osoby so zdravotným znevýhodnením.

viac

partneri

  • Genetické syndrómy
  • Trnavský samosprávny kraj
  • TrustPay
  • VGD-Slovakia
  • Sokratov inštitút
  • iFocus
  • Kam na menu
  • EU-fond-logo
  • OP LZ