Prihlásiť sa
Registrovať
10.08.2023
SprávyAugust patrí spinálnej muskulárnej atrofii
August je od roku 1996 vyhlásený Americkou organizáciou Cure SMA za mesiac povedomia o spinálnej muskulárnej atrofii (SMA). Toto vážne ochorenie je jedným zo sedemtisíc zriedkavých ochorení, pri ktorom je pacient odkázaný na komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Dnes sa k zvyšovaniu povedomia pridávajú mnohé organizácie nielen vo svete, ale aj na Slovensku.
Spinálna muskulárna atrofia je progresívne ochorenie, ktoré má tendenciu neustále sa zhoršovať, avšak pri včasnom poskytnutí komplexnej starostlivosti sa pacienti dožívajú vyššieho veku. Podobne ako väčšina zriedkavých ochorení aj SMA má pôvod v genetike, teda je dedičné. V dôsledku diagnózy je oslabované svalstvo pacienta, svaly zodpovedné za pohyb, dýchanie či prehĺtanie sa stále zmenšujú.
V rámci liečby bol na Slovensku prelomový rok 2018, kedy Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky schválilo prvý liek na SMA – Spinraza, pričom týmto liekom boli liečení len detskí pacienti, u ktorých sa ešte ochorenie veľmi nerozvinulo. V súčasnosti majú detskí aj dospelí pacienti k dispozícií tri druhy liekov. Dnes už existujú štúdie a dáta aj v súvislosti s liečbou dospelých muskulárnych atrofikov. Liečba im je indikovaná v aplikačných centrách v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach, pričom o druhu podaného lieku rozhoduje ošetrujúci lekár v aplikačnom centre.
V roku 2020 žilo na Slovensku približne šesťdesiat detských a odhadom dvadsať dospelých pacientov s SMA. V Európe sa s touto diagnózou narodí ročne 550 až 600 detí. Spinálna muskulárna atrofia sa vyskytne približne u jedného z desaťtisíc narodených detí.
TS
najsledovanejšie:
za posledných 30 dní
Príspevky na opatrovanie detí s ťažkým zdravotným postihnutím sa zvýšia o 100 eur
Rodiny starajúce sa o deti s ťažkým zdravotným postihnutím (ŤZP) sa dočkajú významnej finančnej úľavy. Príspevok na opatrovanie detí s ŤZP zdvojnásobí zo súčasných 100 eur na 200 eur mesačne.
viacAlex Roca: Prvý človek s Detskou mozgovou obrnou, ktorý dokončil maratón
Od malička sníval o tom, že raz dobehne maratón. Sen sa stal skutočnosťou v Barcelone, kde dokončil 26,2 míľovú (42,195 km) trasu v čase 5:50:51. Je príkladom toho, že aj keď sa zdá, že niečo nie je možné, stačí len veriť a pracovať na tom, aby sa to podarilo.
viacDeň krivých zrkadiel 2024: Oslava inakosti a inklúzie
Dňa 26. júna 2024 sa na Hviezdoslavovom námestí v Bratislave uskutočnil Deň krivých zrkadiel, výnimočné podujatie venované ľuďom s mentálnym znevýhodnením. Podujatie, ktoré sa už stalo tradíciou, prilákalo množstvo návštevníkov a ponúklo bohatý program plný umeleckých vystúpení.
viac
