15.07.2022

Michaela Križová: Ľudia s cystickou fibrózou si pomáhajú, stretávať sa však nemôžu

Medzi jej záľuby patrí jazda na koni,  čítanie, písanie blogov či volejbal. Za sebou má viacero športových úspechov v rôznych športoch. O to zaujímavejšie znie fakt, že sa narodila s raritným genetickým ochorením s názvom Cystická fibróza, ktorú má na Slovensku asi tristo ľudí. Michaela Križová z Lučenca dnes študuje na dvoch vysokých školách a do podcastu Sami sebou prišla porozprávať o svojom živote.

Ty študuješ na dvoch vysokých školách?

M: Prišlo mi to ako dobrý nápad, aj keď sa na dvojo štátnic neteším, no tým, že je jedna škola ekonomická a druhá farmácia, tak si raz môžem otvoriť lekáreň a robiť si účtovníctvo (smiech).

Máš cystickú fibrózu – čo to pre teba znamená?

M: Ja asi mám šťastie v neštastí – aktívne športujem, je to pre mňa forma rehabilitácie, no iní s fibrózou by to nedali. Od januára však beriem nové lieky – rapídne sa mi zlepšil stav. Ono sa o tejto chorobe hovorí ako o „chorobe slaných detí“, pretože je poškodená aj vylučovacia sústava, takže sa veľa potíme. Okrem toho sa však liečim aj na cukrovku, čo má tiež trošku súvis.

Ten priebeh je u iných ľudí rôzny. Ale tebe energia zjavne nechýba. Ako to ovplyvňuje tvoj život?

M: Ani neviem. Musím sa poďakovať rodičom, ktorí sa mi celý život venovali, a aj venujú. Ako pamätám si lekárov, pár zápalov pľúc a podobne. Aj na tie pobyty však mám pozitívne spomienky. Aj všetky liečebné pobyty som brala ako výlety. A čo sa inhalácií týka, tak som si na ne zvykla, je to taká pozitívna pauza počas učenia a podobne.

Komunikujete aktívne s ľuďmi s cystickou fibrózou?

M: V prvom rade musím povedať, že my sa nesmieme stretávať. My si medzi sebou totiž ľahko vymeníme všetky bacily. Osobne poznám len dve, tri pacientky, inak si názory vymieňame online. Je tu asi tristo ľudí na Slovensku.

Ako je to so štátom, treba ho ponaháňať, aby pomohol? Respektíve stretla si sa s tým, že by štát nepomohol?

M: Jednoznačne nás stálo veľa energie, kým sme presadili preplácanie liekov. Je zložité vysvetliť úradníkom, prečo ľudia s jednou mutáciou potrebujú tento liek a ľudia s tým istým genetickým syndrómom, ale inou mutáciou génu potrebujú iný liek. Nestretli sme sa u nich s pochopením, respektíve porozumením,...

Vypočujte si podcast Sami sebou s Michaelou Križovou, kde prezradila mnoho detailov zo života človeka s cystickou fibrózou.